Для тех, кто присоединился к нам недавно, мы расскажем о Викуле.
👧🏼Нашей принцессе 9 месяцев (23.11.2020 г.). Виктория проживает в г. Северодвинск Архангельской области Россия.
⛑Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА-1).
💊Требуемое лечение: генная терапия препаратом Zolgensma (1 инъекция).
СМА-1 – это редкое генетическое заболевание, постепенно приводящее к полной атрофии мышц ребенка. Ребенок в любой момент может перестать кушать и даже дышать самостоятельно😱
Мы ведем сбор на препарат Zolgensma, всего 1 инъекция которого способна полностью излечить заболевание.
Препарат Zolgensma не зарегистрирован в России. Вика не может получить этот препарат от государства, в том числе и от БФ «Круг добра», потому что выросла из придуманных фондом критериев на 18 дней 😱😳
Инструкция к препарату говорит - до 13,5 кг, но укол нужен как можно скорее 😭
Стоимость данного препарата составляет более 150 миллионов рублей.
Мы благодарны тем, кто нам помогает и поддерживает! Мы будем благодарны каждому, кто присоединится к помощи! Любая сумма приближает Викулю к главной победе в ее жизни!
Укол необходимо ввести как можно скорее, ведь тогда у малышки больше шансов на успешную реабилитацию - здоровую жизнь в будущем.
Столько детей уже спасено, потому что такие сборы были успешно закрыты и дети получили лечение! Еще недавно у деток со СМА-1 шансов на спасение просто не было, сейчас шанс есть!
Мы просим вас помочь Викуле!
#ВикаСнегиреваЖиви #CпасемВиkуВместе #чудодляВиkи #ВикаДыши #ВикаЖиви #меценат #вместепротивсма #россия
Любую помощь можно отправить сюда👇🏻
5228 6005 6602 4024
Получатель: ИРИНА ЮРЬЕВНА С. (Мама Вики)
📱Сбер онлайн
8 950 660 86 07
💳 ВТБ
4893 4704 3647 2820
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)
💳 Тинькофф банк
5536 9139 5232 9718
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)
👛 PayPal:
ns-nemo@yandex.ru
👛 QIWI кошелек:
+7 991 471 46 08
🔴 Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
НА НОМЕР 3434
ВИКУЛЯ(пробел) ЛЮБАЯ СУММА
(Например: Викуля 100)
Где «100»-любая сумма
🔴БФ «Алеша»
Короткий номер для пожертвований- СМС С ЛЮБОЙ СУММОЙ НА НОМЕР 2325
🔴Фонд помощи детям Поморья "Островок надежды".
р/с 407 038 101 040 000 407 06
в Архангельском отделении № 8637,
ПАО «Сбербанк России»
к/с 301 018 101 000 000 006 01
БИК 041117601;
ИНН/КПП 2902990536/290201001
❗️Назначение платежа:для Снегирёвой Вики
🔴Благотворительная организация «Триединство»:
р/с 407 038 102 042 601 513 06
в Архангельском отделении № 8637
ПАО «Сбербанк России»
к/счет 301 018 101 000 000 006 01
БИК 041117601;
ИНН 2902051536; КПП 290201001
Получатель : АРОБО "Триединство"
❗️Назначение платежа - Для Снегирёвой Вики
